Η Μαριλένα είναι ένα 13χρονο κορίτσι που πάσχει από ένα σπανιότατο σύνδρομο που λέγεται Οκαμότο. Μόνο 4 παιδιά έχουν διαγνωστεί παγκοσμίως και δυστυχώς μόνο 2 είναι εν ζωή.  Αυτό καθιστά την πρόγνωση αδύνατη.
Το σύνδρομο αυτό έχει ως χαρακτηριστικά υποτονία, ψυχοκινητική καθυστέρηση, προβλήματα σε ζωτικά όργανα και στην σπονδυλική στήλη.
Μέχρι στιγμής η Μαριλένα έχει κάνει 10 επεμβάσεις και ετοιμαζόμαστε τον Δεκέμβριο για ακόμα ένα μεγάλο χειρουργείο σπονδυλικής στήλης (σπονδυλοδεσία). Στη συνέχεια θα χρειαστεί φυσιοθεραπείες καθώς και κάποιο άτομο να με βοηθάει τουλάχιστον στην αρχή.
Δυστυχώς δεν αυτοεξυπηρετείται, δεν μιλάει (λέει μόνο κάποιες δισύλλαβες λέξεις), δεν μασάει κ περπατάει μόνο με στήριξη.
Παρακολουθεί πρόγραμμα στην εταιρεία προστασίας σπαστικών, χρειάζεται όμως επιπλέον φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες και εργοθεραπείες με την ελπίδα ότι κάποια στιγμή θα καταφέρει να αυτοεξυπηρετηθεί.  Γιατί η Μαριλένα θέλει να ζήσει και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς!

Της αρέσει πολύ να «τρέχει» σε αγώνες με ειδικό αμαξίδιο με τον πατέρα της και έχει αρκετά μετάλλια στην συλλογή της.  Την Κυριακή 08/10/17 μερικοί καλοί φίλοι έτρεξαν στον Μαραθώνιο του Σικάγο και αφιέρωσαν την προσπάθειά τους στην Μαριλένα.

Με την επέμβαση η Μαριλένα θα μπορεί να χαρεί ξανά το παιχνίδι, τις δραστηριότητες που έκανε όπως θεραπευτική ιππασία, εκπαίδευση σκύλων, βόλτες με το καρότσι της, να πάει στην παιδική χαρά, να κάτσει στο γραφείο της και να ζωγραφίσει!

Δυστυχώς προς το παρόν σχεδόν όλη την ημέρα την περνάει ξαπλωμένη γιατί πονάει και δεν αντέχει να κάθεται πολλές ώρες.

Μπορείτε να βρείτε στο facebook την ομάδα της: "Μαριλένα, ένας άγγελος στη γη" https://www.facebook.com/groups/826245597428213/

Αναλυτικότερες πληροφορίες  μπορείτε να βρείτε εδώ.